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Il 9 agosto 2011 presso la Pizzeria “Nuovo Fiore” a Melito Porto Salvo, si è svolto il primo incontro Informativo dell’A.S.B.B.I. (Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia).
La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rara cronica e degenativa per cui non esiste una cura ma solo una terapia che cura alcuni e non tutti i sintomi di tale sindrome.
L’associazione nasce nel marzo del 2009 per cercare di trovare soluzione alle criticità di tale sindrome, comuni ad molte malattie rare:
– Difficoltà ad arrivare ad una diagnosi in tempi brevi,
– L’andamento cronico e spesso invalidante,
– La scarsità di percorsi assistenziali strutturati,
– La mancanza di terapie specifiche e la difficoltà di accesso alle stesse.
L’associazione ringrazia il signor Andrea proprietario della Pizzeria “Nuovo Fiore per averci ospitato a titolo completamente gratuito, il signor Raffaele Serranò, la signora Nemi Martino per l’organizzazione, le signore Antonietta e Carmela Nastasi per l’assistenza durante l’incontro, le signore Raffaella e Stefania Foti per aver illustrato le caratteristiche della sindrome.
Chi volesse contattarci può farlo tramite il nostro sito www.asbbi.it in cui oltre ad essere contenute tutte le informazioni sulla sindrome ci sono tutti i nostri recapiti.
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