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Il 18 settembre 2026, l’Italia si accenderà di verde in occasione della XIX Giornata Nazionale SLA. Centinaia di luoghi simbolo in tutto il paese si illumineranno per dare visibilità alla comunità di oltre 6.000 persone che convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le loro famiglie. Questa iniziativa, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave malattia neurodegenerativa.
Alle 19:45, da Palazzo Chigi al Tempio di Nettuno a Paestum, dal Pirellone ai quattro ponti storici di Torino, fino al Teatro Massimo di Palermo e al Castello Aragonese di Taranto, l’Italia si unirà in un messaggio di solidarietà. Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, ha sottolineato l’importanza di questo gesto. “È l’unità minima del patto sociale”, ha dichiarato Massimelli, evidenziando come l’obiettivo sia garantire che “la persona con SLA non sarà ridotta alla diagnosi” e che “la qualità della cura non dipenderà dal luogo in cui si vive”.
La SLA in Italia e le nuove prospettive terapeutiche
La Sclerosi Laterale Amiotrofica colpisce circa 6.000 persone nel nostro paese, con una stima di 2-3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti. Attualmente, non esistono cure risolutive per la SLA, ma la ricerca scientifica sta compiendo passi significativi. A luglio 2026, l’AIFA ha approvato la rimborsabilità di Qalsody (tofersen), un trattamento innovativo destinato ai pazienti adulti con SLA associata a una mutazione specifica del gene SOD1.
Questa terapia genica, il tofersen, agisce silenziando la proteina patologica prodotta dalle mutazioni genetiche. Sebbene la platea di pazienti eleggibili sia limitata, riguardando solo il 2-5% dei casi, l’approvazione di Qalsody conferma l’importanza delle indagini genetiche. È fondamentale estendere queste analisi a un numero maggiore di persone per identificare precocemente i pazienti che potrebbero beneficiare di tali terapie.
Il ruolo cruciale dei caregiver e l’operazione Sollievo
Nonostante i progressi terapeutici, il problema dell’assistenza rimane centrale. La SLA è una patologia che “stravolge anche la vita dei familiari”, imponendo un carico enorme sui caregiver. La presa in carico deve essere capace di accompagnare, sostenere e adattarsi ai bisogni che cambiano nel tempo per garantire un supporto adeguato.
Per affrontare questa sfida, AISLA ha lanciato nel 2013 il progetto “Operazione Sollievo”. Questa iniziativa mira a rispondere in modo tempestivo e concreto ai bisogni quotidiani delle persone con SLA e delle loro famiglie. Gli interventi previsti includono:
1. Sostegno economico per l’assunzione di assistenti familiari. 2. Trasporto sicuro e gratuito su mezzi attrezzati. 3. Fornitura o noleggio di ausili essenziali, come letti ortopedici, sollevatori e comunicatori. 4.
Consulenza burocratica per pratiche amministrative e previdenziali. 5. Organizzazione di vacanze accessibili per pazienti e caregiver, promuovendo l’inclusione sociale.
Dalle piazze ai diritti: l’impegno per una società inclusiva
Il weekend del 19-20 settembre vedrà i volontari AISLA nelle piazze con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”. In cambio di donazioni, saranno offerte bottiglie di Barbera d’Asti DOCG, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere i progetti di assistenza. Questa giornata nazionale SLA è anche l’occasione per rilanciare una riflessione sui diritti delle persone con disabilità.
Flavia Marzano, Garante delle persone con disabilità di Livorno, ha sottolineato che “la SLA non deve mai diventare un isolamento”. Ha evidenziato come una persona, pur perdendo progressivamente alcune capacità fisiche, non perda il diritto a decidere, comunicare, uscire di casa, incontrare gli altri, accedere ai servizi e vivere la propria città. Marzano ha concluso affermando che il vero parametro di una società inclusiva “non è quanto è facile la vita per chi non incontra ostacoli, ma quanto siamo capaci di rimuovere gli ostacoli per chi ne incontra ogni giorno”.
L’impegno è dunque quello di costruire una società più equa e accessibile per tutti.
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