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A Cosenza la condizione dei malati di SLA è grave.
Le cure domiciliari per i pazienti dopo la dimissione dall’ospedale sono carenti sia in termini quantitativi che qualitativi.
L’assenza di specialisti, operatori e infermieri specificatamente formati, e la presenza di letti e materassi inadeguati alle esigenze dei pazienti sono i problemi principali denunciati dai malati di SLA che si sono risvolti ad AISLA per ottenere supporto e aiuto.
Almeno 10 famiglie nel cosentino dal 2014 ad oggi non hanno avuto una cura domiciliare efficace.
A seguito delle segnalazioni giunte al Centro di Ascolto, AISLA ha chiesto molteplici volte un incontro ai direttori generali dell’ASP per trovare una soluzione e dare corrette risposte ai 35 malati di Cosenza e provincia.
I malati di SLA hanno la necessità di essere assistiti 24 ore su 24 e ognuno di loro ha bisogno ogni 6 mesi della visita a domicilio di un medico esperto che sostituisca la sonda della PEG, mezzo di alimentazione per i malati in gravi condizione, per evitare infezioni e malfunzionamenti.
Il servizio è previsto dalla delibera regionale n. 538 del 2-8-2010, “Nutrizione Artificiale Domiciliare”, ma nonostante ciò l’ASP di Cosenza sta respingendo tutte le domande delle famiglie.
La ASP, inoltre non acquista gli strumenti come i materassi antidecubito e i letti a tre snodi, necessari all’assistenza domiciliare, e anche di questa carenza AISLA ha raccolto molte segnalazioni.
Massimo Mauro, Presidente di AISLA, dichiara:”E’ disumano lasciare sole le persone con SLA e le loro famiglie. Chiediamo alla ASP di Cosenza di ascoltare, seguire e prendere in carico in modo adeguato i malati come previsto dalle delibere della Regione Calabria. I malati di SLA e i loro famigliari non possono attendere i tempi troppo lunghi della burocrazia per avere risposte ai loro bisogni vitali”.
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